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Esta página ya no es parte del sitio Charla SFC y no ha sido actualizada en mucho tiempo. Fases por las que Pasan los Enfermos de SFCCasi todos los enfermos de SFC suelen pasar por unas fases a lo largo de esta terrible enfermedad. Las fases están condicionadas principalmente por el desconocimiento y la falta de reconocimiento de la misma. Si cambiamos esto quizás podamos mejorar también estas fases y sus efectos. De ahí la importancia de las Asociaciones, Delegaciones y Grupos de Apoyo en cada comunidad para poder hablar con las Instituciones, ya que estás tienen un poder de decisión independiente sobre la organización del Insalud en cada una de ellas. Está es la única forma por el momento para dar a conocer el SFC y pedir la difusión de información en los médicos, médicos especialistas e investigacion. Al ser una enfermedad crónica, a lo largo de todas las fases se pueden apreciar sentimientos de Impotencia, desánimo, desidia, falta de ilusión y motivación, etc...... es lo que se llama una depresión reactiva. A medida que se va asimilando mejor la enfermedad y se tienen más recursos y herramientas para tratar de mantener el ánimo alto, se puede controlar mejor esta. Fase de DescubrimientoSe trata de averiguar que está pasando. Uno va y viene de médico en médico buscando respuestas y tratando de saber que está pasando en nuestro cuerpo y el porque de nuestros síntomas, ya que no son normales. No es una simple gripe, no es un malestar cualquiera. Sobre todo cuando empezamos a ver que se repiten, que van y vienen, y que desgraciadamente siempre vuelven. Son lo que llamo las "crisis".Fase de NegaciónYa sabemos que tiene nombre, que algo pasa, que es real. Ante el no poder hacer nada, ante la conducta casi habitual de los médicos de decir: apáñatelas como puedas, no puedo hacer nada más, etc....... tendemos a tratar de olvidarlo, de seguir con nuestra vida de la mejor forma que podamos y volviendo a atribuir los síntomas a gripes, mucho trabajo, estress, depresión, etc...... y casi olvidamos el SFC; porque preferimos olvidarlo, es más fácil pensar que quizás sea una gripe, que tiene cura, que hemos hecho muchas cosas, que el cuerpo se va resintiendo por los años (aunque tengamos pocos años vividos), etc......... Esto da falsas esperanzas de que en un futuro podremos olvidarnos de toda esta pesadilla.Fase ObsesivaNo podemos seguir negando la evidencia. A medida que las "crisis" se van acercando en el tiempo, van aumentando, y nos incapacita para hacer una vida normal, tenemos que enfrentarnos a que es importante. Es el tiempo en el que solemos sumergirnos en Internet buscando soluciones, médicos que sepan más, que traten a los enfermos y los diagnostiquen. Pedimos a nuestros médicos que nos hagan pruebas, que nos miren en profundidad, por si quizás podemos encontrar algo que lo explique y que se pueda hacer algo para recuperarnos y recuperar la vida que estamos perdiendo a pasos agigantados. Todas nuestras energías las enfocamos a tratar de encontrar una solución y una curación.Fase de AsimilaciónLas "crisis" siguen aumentando, juntándose casi unas de otras haciendolas casi una sola. A pesar del empeoramiento llegamos a un cierto equilibrio. Sabemos que nos está ocurriendo y como están las cosas. Vamos conociendo el estado de nuestro cuerpo y sus limitaciones. Seguimos buscando soluciones, pero no ponemos todas nuestras energías solamente en ello, pues esto tampoco nos ayuda. Repartimos nuestras energías de una forma más lógica: entre nuestros amigos y familia, para nosotros, para seguir luchando para denunciar esta enfermedad y la desasistencia y conseguir que las cosas cambien y se investigue. Es el momento de tratar de vivir de la mejor forma posible sin excedernos demasiado para no tener que sufrir los excesos.Nota: este escrito lo he hecho a través de mi propia experiencia y la de más enfermos que he conocido. Lo puse en la página de un Grupo de Yahoo Charla_SFC (de 160 miembros), para que me indicaran si estaban de acuerdo o no, porque mi objetivo no era hacer algo propio sino que pudiera ayudar a más personas, al igual que a mi me ayudó conocer a más enfermos con esta enfermedad con más experiencia que yo. Dado que esta enfermedad es como es y lo poco que se conoce... quise, de alguna forma, que sirviera de ayuda a más afectados, no solo a nivel de tu a tu, sino que pudiera tener mayor alcance. Espero os pueda ayudar tanto a mi me está ayudando. ©Pilar Sanchez Durán Se permite copiar o citar este artículo para fines no comerciales siempre que se preserva el sentido y que se haga mención de la autora. Añadido al sitio 19/05/2003 Las opiniones expresadas en este artículo son las de su autor y no necesariamente las del sitio Charla SFC. Próximo: Al Otro Lado de la Valle |
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Contacto: www_admin@charlasfc.uklinux.net - Modificada 1.8.2006 |